Questions complexes : consentement au traitement nutritionnel
Scénario d’exercice – Qui peut fournir le consentement lorsqu’une personne est incapable?
Anna, 75 ans, atteinte d’un cancer de l’œsophage, a été transférée à l’unité des soins palliatifs. Jusqu’à tout récemment, elle était en mesure de prendre elle-même les décisions concernant son traitement nutritionnel. Son état s’est maintenant détérioré : elle a des épisodes de confusion, un sommeil prolongé et des pertes de conscience intermittentes, ce qui rend l’alimentation par voie orale dangereuse. Anna a une grande famille qui lui offre beaucoup de soutien, y compris ses jumelles adultes, ses petits-enfants et ses frères et sœurs.
Ce scénario met en évidence trois éléments fondamentaux du consentement en vertu de la Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé (LCSS) de l’Ontario :
- Désignation d’un·e mandataire spécial·e (MS)
- Gestion des conflits entre les MS
- Consentement en fin de vie
Responsabilités des diététistes en vertu de la LCSS
Les diététistes doivent obtenir le consentement éclairé de la personne avant de lui fournir un traitement nutritionnel. Cela implique notamment de déterminer si la personne est capable de donner son consentement. Une personne est considérée comme incapable si elle n’est pas en mesure de comprendre les renseignements pertinents ou de saisir les conséquences d’une décision ou de l’absence de décision.
Lorsqu’une personne est jugée incapable, les diététistes doivent :
- Informer la personne de la constatation et lui en expliquer clairement les raisons
- Informer la personne de son droit de demander une révision de la constatation
- Identifier et contacter le/la MS qui convient
Désignation d’un·e mandataire spécial·e (MS)
S’il n’y a pas eu de désignation préalable de MS, la LCSS prévoit une hiérarchie des personnes habilitées à donner ou à refuser leur consentement. Le Bureau du tuteur et curateur public (BTCP) constitue le dernier recours en matière de consentement (voir la liste ci-dessous).
Hiérarchie des MS (masculin utilisé conformément à la loi)
- Tuteur à la personne
- Procureur au soin de la personne
- Représentant de la personne, nommé par la Commission
- Conjoint ou partenaire
- Enfant ou parent (à l’exclusion des parents qui n’ont qu’un droit de visite)
- Parent qui n’a qu’un droit de visite
- Frère ou sœur
- Autre membre de la famille
- Bureau du tuteur et curateur public
Pour agir en tant que MS, une personne doit être disposée à le faire, en mesure de le faire et disponible. Une présence physique n’est pas nécessaire si une communication en temps opportun est possible.
Dans le cas d’Anna, il n’existait aucune procuration. Ses jumelles ont donc été désignées comme mandataires à parts égales et ont convenu d’agir conjointement, conformément aux valeurs connues d’Anna et à son intérêt supérieur.
Commission du consentement et de la capacité
Que se passe-t-il lorsque la personne n’a pas de famille ou un·e autre MS? Dans ce cas, une autre personne (par exemple, un·e ami·e) peut demander à la Commission du consentement et de la capacité d’être désignée comme représentante de la personne pour les décisions relatives aux soins personnels.
Les soins personnels englobent les soins de santé, l’alimentation, le logement, l’habillement, l’hygiène et la sécurité. Ce processus nécessite le dépôt d’une demande auprès de la Commission, suivi d’une audience. Lors de l’audience, la personne qui présente la demande sera invitée à fournir des renseignements afin d’aider la Commission à déterminer s’il convient de la nommer MS pour la personne incapable.
Bureau du tuteur et curateur public
Que se passe-t-il lorsqu’il n’y a pas de membre de la famille ou de représentant disponible pouvant être MS? Dans de tels cas, le/la prestataire de soins de santé qui propose le traitement ou le/la prestataire qui supervise les soins de la personne (par exemple, gestionnaire de cas) doit contacter le Bureau du tuteur et curateur public (BTCP).
Le personnel du BTCP assumera alors les responsabilités de MS et prendra des décisions éclairées en matière de soins au nom de la personne, une fois qu’il aura été confirmé que cette personne est bel et bien incapable et qu’aucun·e autre MS n’est disponible. Le BTCP n’est appelé à agir au nom d’une personne que lorsqu’il n’y a pas d’autre MS disponible.
Conflits entre les MS
Prendre des décisions concernant les soins de santé d’un membre de la famille peut souvent être difficile. Étant donné le caractère délicat des décisions en matière de traitement prises au nom d’une autre personne, il peut y avoir divergence d’opinions.
En cas de désaccord entre deux ou plusieurs MS de même rang (par exemple, deux enfants) quant au fait de donner ou de refuser le consentement, la LCSS prévoit que le Bureau du tuteur et curateur public prendra la décision à leur place.
Les jumelles d’Anna ont assisté à une réunion avec l’équipe soignante afin de discuter du pronostic de leur mère. On leur a demandé si elles souhaitaient poursuivre un traitement, notamment par gavage ou par hydratation intraveineuse.
Les jumelles d’Anna ont convenu de ne pas recourir au gavage, mais elles étaient en désaccord sur la question de l’hydratation par voie intraveineuse. L’une estimait que cela prolongerait les souffrances, tandis que l’autre craignait que la déshydratation ne provoque de l’inconfort. En l’absence de directives préalables et d’accord, le BTCP a été contacté pour trancher.
Prise de décisions en fin de vie
Les soins de fin de vie doivent rester centrés sur la personne, en s’appuyant sur des discussions éclairées, ainsi que sur les objectifs, les valeurs et les convictions connus de la personne. Les décisions peuvent porter sur l’acceptation, le refus ou l’arrêt d’un traitement et une communication constante est essentielle.
Participation de la famille
Le terme « famille » peut désigner la famille biologique, la famille par alliance (liens par mariage ou contrat), ainsi que la famille choisie et les ami·e·s. C’est la personne ou son/sa MS qui détermine qui participera aux décisions relatives aux soins et qui sera présent à son chevet. L’équipe soignante doit savoir avec qui elle peut partager des renseignements sur l’état de santé de la personne. Le simple fait qu’un membre de la famille soit présent dans la chambre ou au chevet de la personne ne justifie pas un consentement implicite à la divulgation de renseignements personnels sur la santé.
Le/la représentant·e du Bureau du tuteur et curateur public a consulté les enfants d’Anna, d’autres membres de la famille, ainsi que l’équipe soignante, et a mené des recherches approfondies sur l’hydratation et les soins de fin de vie. Après mûre réflexion et de longues discussions avec toutes les personnes concernées, le/la représentant·e du BTCP a décidé de ne pas poursuivre le traitement d’Anna. Des mesures de confort lui ont été prodiguées et Anna s’est éteinte paisiblement quatre jours plus tard, entourée d’une grande partie de sa famille.
Questions éthiques pour les diététistes
Les diététistes doivent respecter les décisions prises par la clientèle ou les MS, même lorsqu’elles vont à l’encontre de leurs propres valeurs. Si les diététistes estiment que les MS n’agissent pas dans l’intérêt supérieur de la personne, il est possible de présenter une requête à la Commission du consentement et de la capacité. La Commission peut ordonner aux MS de se conformer à leurs obligations légales ou désigner une autre personne pour prendre les décisions.
Liste de vérification pour les diététistes – Consentement
Étape 1 – Évaluation de la capacité
- Déterminer si la personne est capable de comprendre les renseignements pertinents et de saisir les conséquences d’une décision ou de l’absence de décision.
- « Comprendre » signifie que la personne est capable de :
-
- assimiler, retenir et analyser les renseignements pertinents suffisamment longtemps pour prendre une décision; et,
- démontrer, dans les échanges, qu’elle comprend le traitement proposé.
- « Saisir les conséquences » signifie que la personne est capable de :
-
- évaluer de manière réaliste son état ou sa situation actuelle;
- appliquer les renseignements pertinents à sa propre situation;
- peser les risques et les avantages des choix possibles;
- démontrer qu’elle a pris en compte les conséquences de son choix.
- Si la personne n’est pas en mesure de comprendre ou d’évaluer les conséquences d’une décision ou de l’absence de décision, elle ne peut pas prendre une décision concernant son traitement nutritionnel.
-
- Expliquer clairement et respectueusement la constatation à la personne. Préciser notamment pourquoi elle n’est pas en mesure de donner son consentement à une décision de traitement et l’informer que vous contacterez son/sa MS, qui prendra la décision en son nom.
- Informer la personne de son droit de demander une révision (parfois appelée « appel ») de votre constatation quant à son incapacité à donner son consentement, ainsi que de votre intention de contacter son/sa MS.
- Cette ressource peut être utile. Elle propose un modèle pour expliquer les conseils juridiques à la clientèle.
Étape 2 – Désignation d’un·e MS
- Vérifier s’il y a procuration ou tuteur.
- Dans la négative, suivre la hiérarchie des MS de la LCSS :
-
- Tuteur à la personne
- Procureur au soin de la personne
- Représentant de la personne, nommé par la Commission
- Conjoint ou partenaire
- Enfant ou parent
- Frère ou sœur
- Autre membre de la famille
- Bureau du tuteur et curateur public (en dernier recours)
- Confirmer que le/la MS est disposé·e à assumer cette fonction, en mesure de le faire et disponible.
- Contacter le/la MS et l’impliquer dans la prise de décisions.
Étape 3 –Gestion des conflits entre MS
- En cas de désaccord entre deux MS de même rang :
-
- Tenter, si possible, une discussion et une médiation.
- Si le litige n’est pas résolu, le BTCP prend la décision.
- Consigner toutes les tentatives de communication, ainsi que tout désaccord.
Étape 4 – Consentement en fin de vie
- Centrer les décisions sur la personne, en s’appuyant sur des objectifs, des valeurs et des convictions clairement définis.
- Veiller à maintenir une communication régulière avec les MS concernant les mesures de confort et les possibilités de traitement.
- Respecter les décisions d’accepter, de refuser ou d’interrompre un traitement.
Étape 5 – Participation de la famille et confidentialité
- Vérifier qui la personne ou le/la MS autorise à participer.
- Ne pas partir du principe que la simple présence équivaut à un consentement au partage des renseignements sur la santé.
- Ne partager les renseignements personnels sur la santé qu’avec les personnes autorisées.
Étape 6 –Responsabilités des diététistes
- Ne fournir un traitement nutritionnel qu’après avoir obtenu le consentement éclairé de la personne ou de son/sa MS.
- Si le/la MS ne semble pas agir dans l’intérêt supérieur de la personne :
-
- collaborer avec l’équipe interprofessionnelle;
- déterminer s’il convient de saisir la Commission du consentement et de la capacité pour une révision ou la désignation d’un·e autre MS.
- Respecter les décisions même si elles vont à l’encontre de vos valeurs personnelles, tout en consignant votre avis professionnel.
Étape 7 – Documentation
- Consigner l’information suivante :
-
- Évaluation de la capacité et raisonnement
- Identification des MS et communications
- Discussions sur les possibilités de traitement et les décisions
- Conflits et résolution des conflits, y compris l’intervention du BTCP
- Considérations centrées sur la personne (valeurs, objectifs, croyances)
Étape 8 – Révision et suivi
- Réévaluer régulièrement la capacité de la personne
- Informer les MS de tout changement dans l’état de santé ou les possibilités de traitement
- Maintenir la transparence et la cohérence dans les décisions relatives aux soins
Conseils pour les diététistes – Cette liste de vérification vous permet de vous assurer que vous agissez en conformité avec la LCSS, de favoriser une prise de décisions éthique et de protéger à la fois la clientèle et vos responsabilités professionnelles.
Adaptation : Health Professions Regulators of Ontario (2019), Ressources sur le consentement et la capacité.
Références
Lois
Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé, L.O. 1996, chap. 2, annexe A.
Loi de 1992 sur la prise de décisions au nom d’autrui, L.O. 1992, chap. 30.
Autres ressources réglementaires et gouvernementales
Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario (2023). Decision-making for end-of-life care.
Commission du consentement et de la capacité. (sans date). Requête en nomination d’un représentant autorisé à prendre des décisions concernant un traitement, l’admission à un établissement de soins ou des services d’aide personnelle (formule C).
Health Profession Regulators of Ontario (2019). Ressources sur le consentement et la capacité :
- A person’s rights when found lacking in capacity for consent to treatment
- Capacity tree
- Definitions for the consent to treatment process under the Health Care Consent Act,
Bureau du tuteur et curateur public (2021a). A guide to the Substitute Decisions Act, 1992. Gouvernement de l’Ontario.
Bureau du tuteur et curateur public (2021b). Making Substitute Health Care Decisions: The Role of the Office of the Public Guardian and Trustee.
Bureau du tuteur et curateur public (2017). Powers of attorney: Questions and answers. Gouvernement de l’Ontario.
Cet article s’inspire de « Questions complexes et consentement au traitement », rédigé par Deborah Cohen, Dt.P., et publié dans le numéro du printemps 2013 de Résumé, l’ancien bulletin d’information de l’Ordre des diététistes de l’Ontario. Il a été mis à jour par l’Ordre en janvier 2026.






